台灣從1986年第一位本土的愛滋病患出現後,迄今已經31年。在這超過30年的歲月裡罹患愛滋病毒的感染者,他們的處境因為醫藥科技的進步以及法律的規範有了明顯的改變。何大一博士於1995年公布的雞尾酒療法(又可稱抗病毒療法,即是將多種抗愛滋病毒的藥物組合在一起),使得感染者在感染一年內的死亡率由1997年的14.9%,大幅降低到2013年的3.7%。
愛滋病也在這過程中逐漸「慢性病化」:亦即只要感染者能夠穩定服用抗病毒藥物,其生活狀態與平均壽命便與一般沒有感染的人相去不遠;由民間團體參與修法的《人類免疫缺乏病毒傳染防治及感染者權益保障條例》(以下簡稱保障條例),則讓感染者的權益得以在法律層面獲得相對保障。
然而保障條例的存在,似乎隱約反映了感染者的特殊處境,也就是感染者的權益仍舊處在容易遭受侵害的狀態(否則何需特別立專法?)另一方面,大眾對感染者的認識或了解並沒有跟上醫藥科的腳步。依據露德協會在2014年公布的一份調查結果,有超過5成的受訪者不願與感染者同住、近6成不知道如何相處,另有超過5成表示若得知理髮師、美容師或護士是感染者,不願意接受服務。當時受訪的台大感染科醫師謝思民表示許多民眾對愛滋的認識依然停留在20年前,甚至連醫院裡非感染科的醫護人員可能也是如此。
這篇文章就從為感染者提供服務的專業人員如何看待感染者談起,一起反思在面對愛滋感染者時,我們心中的恐懼是否不成比例地影響了我們怎麼對待他們。
假想你是一名牙醫師,有兩位病患前來洗牙
假想你是任職於某醫學中心的牙醫師,今天有兩名病患都是要來洗牙,其中一位是B型肝炎病毒(HBV)帶原者,另一位是愛滋病毒(HIV)帶原者。同樣都是要洗牙,面對這兩位病患時,你的防護措施是否會相同?或是面對哪一種病毒的帶原者你會有特殊的防護措施?
這是現為疾病管制署副署長,同時身兼台大醫院內科兼任主治醫師身份的羅一鈞,在2011年演講時曾經運用過的情境題。
從病患的就醫權益來看,在照護這兩種病人上應當是要一視同仁,但露德協會台北辦公室主任楊家琪表示,許多感染者有牙齒的問題,但都是拖到最後一刻才踏進牙醫診所,因為他們過往曾有遭到拒診的經驗,依據台北市立聯合醫院網站的說明,台灣只有18.1%的牙醫師願意診療愛滋患者。
也許醫生們擔心的是遭到感染,但是,當把B型肝炎病毒與愛滋病毒並列做對照,兩者的傳染途徑相同,都是藉由性行為、血液以及母子垂直傳染。而且根據現有的醫學證據顯示,B型肝炎病毒的傳染力是明顯高於愛滋病毒,以職業暴露針扎為例,B肝病毒傳染力為20-40%,愛滋病毒僅有0.3%。
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Photo Credit: Irina Patrascu@Flickr CC BY 2.0
如此一來,值得我們思考的是:面對相同的傳染途徑、較低的病毒傳染力,為什麼我們似乎比較擔心傳染的是愛滋病毒?依據理論,口腔治療中確實存在著傳播愛滋病病毒的途徑,尤其在牙醫師診治病患的過程中,病患的口腔容易出血,確實有可能將血液殘留在器械上。但是該網頁隨後也說明:
愛滋病病毒對外界的抵抗力較弱,離開人體後不易存活,通過攝氏60度以上的高溫或50%濃度以上的酒精就可將其殺滅。 目前各大醫院牙科門診和牙醫診所中,對醫療器械的消毒規範和監管相當嚴格,一般都採用高溫高壓滅菌消毒措施。
換言之,面對與B型肝炎一樣同為血液傳染的愛滋病毒,牙醫師們理應採取同樣程序的標準防護措施,包括外科口罩、戴手套和護目鏡,只要一如往常地對器械執行消毒與監管,愛滋病毒要透過醫療器械傳染的機率其實相當地低。
而將角色轉回到西醫師身上,不同科別的醫師對感染者的照護態度又有不同的變化。愛滋感染者權益促進會秘書長林宜慧和楊家琪在受訪時都表示,醫療體系對感染者的友善程度確實提升了,但內科系以外的醫師可能仍舊對感染者存有刻板印象,或是有不願提供醫療服務的情形存在。國內長期關注愛滋議題的學者丁志音和方啟泰,於2013年發表了一份調查結果,比較了1994年和2012年醫師的愛滋病照護經驗。
這份研究有趣之處在於它所比較的時間點,1994年時雞尾酒療法尚未發明、2012年是治療藥物已經發明多時,甚至愛滋病已逐漸趨向慢性病化。該研究比較後的結果發現:
曾經照顧過愛滋感染者的醫師比例大幅上升(13.1%→45.5%)
在臨床照護現場願意照顧感染者的比例亦同(26.7%→43.2%)
惟該研究有提出兩點值得留意,其中一點便是仍有極高比例的外科系醫師擔心遭愛滋感染者傳染,該份研究指出這源自於「臨床診療侵入性的不同所導致感染威脅之懸殊」,換言之也就是外科系的醫師因為開刀的關係可能會大量接觸到感染者的血液,使其較為擔心遭感染者傳染。
對此,兩位學者所提出的建議是落實醫院內的職業安全與感染控制,確保外科系醫師若真的因為職業關係而接觸到感染者血液時,能夠盡快服用抗病毒藥物確保安全;另一方面我則要提出,疾管署於2016發出的新聞稿表示,台灣目前有近八成的感染者已接受抗病毒藥物的治療,多數的感染者若已透過藥物治療將體內的病毒量降低至極低或不可測量的狀態,那麼要透過體液交換或接觸而傳染的風險其實也降低了許多。
經過上述所提供的數據以及論證,再重新看一次最一開始有兩位病患要洗牙的情境題,你的答案又會是什麼?
只要一告知,就會面臨沒有人願意提供照護的處境
安置就養機構表示因為不清楚如何照顧愛滋感染者,不放心貿然收容他們。好,那我們就開課請養護機構的人來上課。但上完課之後他們還是不願意收感染者,原因是第一次去上課的是我們基層的人員,上頭的主管沒有上課。
接著我們邀請主管來上課,上完課後他們也說沒問題,但之後要將感染者送過去還是一樣會碰壁。這次他們又說可能機構內的其他居民會害怕,照顧他們的專業人員也會擔心。於是我們似乎一直就在上課、拒收、上課、拒收這樣的迴圈裡。
上述這段對話或許聽起來有些無奈,但這是出自林宜慧的真實感受。安置就養機構的人員在面對感染者時,同樣也會感到不知所措。由於抗病毒藥物的發明,使得感染者的平均餘命增加,也同樣要面臨老化後的照顧議題。長期為感染者提供直接服務,露德協會台北辦公室主任楊家琪也說,縱使目前抗病毒藥物能夠維持感染者的健康,這些藥物長期下來對於感染者的身體還是會有傷害。
從露德協會多年服務的經驗來看,他們認為愛滋感染者約莫在55歲就已經進入了老年狀態,體力確實會大不如前。但是問題便浮現了:年齡屆滿55歲的感染者並不符合現有社福體系對老人的定義,也不是失能者。當感染者需要長期照護或臨時看護,只要讓提供服務的單位或人員知道他是感染者,便會面臨沒有人願意服務的處境。
An angry old man with his fist up and unhappy face
Photo Credit: Depositephotos
依據露德協會在2013年發表的台灣地區愛滋感染者生活現況調查,有超過半數以上的感染者會擔心老後的經濟狀況與照顧安養問題。調查中也提及「在實務上,感染者經常被以罹患法定傳染病或無能力照顧特殊疾病為由被拒絕於養護機構之外」,此次受訪的權促會秘書長林宜慧也證實此點。林宜慧表示在安置就養方面,大多數的照護機構仍秉持著「能不收(感染者)就不收」的態度,感染者仍會碰到找不到機構願意收容的困境。縱使衛福部於2015年指定13家愛滋感染者照護示範機構,並不表示其他機構不用面對或照顧愛滋感染者。
依據李淑春2015年探討長照機構負責人接受愛滋感染者安置意願的研究,歸納出影響機構負責人是否收容愛滋感染者的原因有以下四點:
認為愛滋是一種法定傳染病且需要專業照護
機構內的專業人員不熟悉愛滋感染者的照護
擔心住民或社區居民反彈
擔心機構內部人員的排斥與拒絕
除了第三點以外,其他三點林宜慧在受訪時表示縱使多年來已經邀請養護機構的人員前來上課或接受教育,機構仍會有許多「說詞」表明真的無法收容感染者。很顯然地,這當中除了面對疾病所需的知識以及相關照護之外,仍有其他因素在影響著照護機構收容感染者的意願。
這問題至今仍拖著沒有面對的原因是,當養護機構聽聞有感染者要送過來時,都會建議直接送關愛之家——專門收容感染者的中途之家。林宜慧說將有需求的感染者送至關愛之家確實沒錯,但這治標不治本,一來在於關愛之家無法收容全部有安置就養需求的感染者,二來最早一批的感染者經過這30年後,也的確開始要面臨老化的議題,而這不僅僅是單純交由關愛之家處理就可以的事。
林宜慧認為沒有人願意收容感染者的問題仍舊與醫護人員如何看待愛滋密不可分,原因在於現行養護機構的主事者仍多為醫護背景。是故,問題仍舊圍繞在如何改變醫護專業人員對愛滋感染者的態度上。但要如何與醫護人員溝通,顯然對在這領域多年的林宜慧仍是一條艱辛的路。
我們必須承認真的很怕愛滋,才能討論該怎麼辦
林宜慧表明目前許多愛滋機構都很樂意到醫(學)院演講,但不論是在醫院或是學校裡都有難以使力的地方。雖然在醫院能夠將愛滋教育放入醫師的繼續教育課程中,但她表示這類的教育課程多半淪於表面功夫,一方面醫師的生活的確很忙碌,二來是愛滋議題在諸多的醫學議題中,並不見得每位醫師都認為重要;在醫學院從比較年輕一輩的醫學生教育著手,林宜慧表示偶爾也會遇到「你又不是醫學系背景,憑什麼來課堂上與我討論愛滋?」這樣的質疑。面對態度似乎不動如山的白色巨塔,傷腦筋的恐怕不會只有林宜慧。
在前述段落我們曾提及丁志音與方啟泰兩位學者調查過醫師面對愛滋感染者的態度,林宜慧回應這仍有些不足。她表示曾經瞭解過其他國家是如何調查醫療從業人員對愛滋的態度。這份問卷調查的對象是針對所有在醫院工作的人,並且從他們日常工作經驗中詢問他們如果有機會接觸到感染者,或是碰觸到感染者的體液,他們的態度與反應為何。問卷完成後的結果不會對外公布,原因在於是希望透過問卷的結果與醫界溝通,而不是用來指責醫療從業人員。
「就這樣,保持著與愛滋若即若離的距離,人們在自己劃定的堡壘中,與愛滋共渡了將近30年」,這是林宜慧在《藍色小藥丸》序裡所寫的,採訪時她說:
我想社會必須去面對跟承認,我們在面對愛滋時其實是有恐懼的。醫護界也是如此。我們的確是會怕愛滋,只是站在不同位置的人怕的東西不同,但唯有當我們願意承認時,才能繼續討論我們害怕的事情要如何解決。
面對白色巨塔中的愛滋議題,她認為只有當在醫療體系中具有權力地位的人願意坦承對愛滋的恐懼,看見這個問題,並且運用他們的位置做事時,感染者的就醫處境才有改變的可能。