我們想讓你知道的是
在早期醫療知識與技術還不發達的時代，人們看愛滋就像是個魔鬼般的絕症，再加上照顧者家庭的支持系統與資源，與其他家庭比起來是相對不足的；一人得病，全家倒，這是照顧者最沉痛的怒吼。
文：康定睿（台灣關愛基金會）
照顧者壓力，在邁入高齡化社會的台灣似乎並不陌生，而HIV感染者的照顧更是困難重重，根據關愛之家的服務經驗顯示，感染者在家休養，除了醫療費用以及照顧費用的負擔，更多時候是照顧「人」衍伸出來的壓力與緊張。這次透過訪問感染者的家屬，親身訴說「那個疾病」帶來的影響，足以讓一個家庭分崩離析。
李大姐，民國71年之後搬來台北結婚定居，家中排行老三，上面有兩個哥哥，一個弟弟，有天醫院打電話給媽媽，說大哥住院了，原因是中風，李大姐跟著媽媽來到醫院，感染科的主治醫師才跟他們說，大哥是感染者，服藥已經20多年了。這次中風住院也有段時間，建議出院回家就近照顧。
醫院當時還建議，因為大哥是感染者，照顧他時建議穿著防護衣，當時一件防護衣要250元，咬牙買了三件，領了10天份處方簽，過沒幾天物資就用盡了，只好買100件輕便雨衣加減用，也沒有餘力去回診看醫生；因為當時也無法叫計程車，一趟救護車就要750元，諸多的經濟壓力，都落在80多歲年邁的母親上，於是李大姐便一肩挑起了大哥所有的保險與醫療費用；也造成了與夫家的緊張關係。
「為什麼要拿爸爸的錢去幫助大哥」「你要想想還有夫家公婆要顧」，高額的照顧費用、年邁的母親獨自一人照顧著大哥，鄰居也說道，看著老媽媽每天忙著準備大哥可以吞食的照護食物，還曾一度忙到暈倒，後來就申請了1年21天的喘息服務，送到居住地鄰近的安養機構。但畢竟還是要長期住在家裡，弟弟也不想照顧、二哥原本在外獨自工作，因為生意失敗最後只能回到家裡住，作為交換條件，希望二哥負責照顧大哥。
李大姐每個月會回老家照看幾天，主要是關心媽媽的狀況，才發現大哥身上不明多了許多傷口，有天清晨發現二哥用皮帶在鞭打大哥，李大姐急忙攔住二哥，並焦急地勸他說：「你這樣打只會更難照顧，有傷口也容易感染」；而小弟更直接了當地說，那就讓他有一餐沒一餐的，這生病的廢人還當大爺嗎，餓死他好了。
「隔壁村的都自殺了，如果你還能動的話，勇敢一點去死一死吧」這是媽媽最沉痛的怒吼，李大姊看著每天早上媽媽因為受不了照顧壓力而詛咒大哥，這也是照顧者因為恐懼與長期疲累造成的反應，因為她不知道該如何是好，也不知道該向誰求助，連醫院給的處方都包含著對感染者讓人難以接受的意思，老媽媽只能捱著身子，過一天是一天，長期的照顧壓力，只能靠咒罵著沒有反應、也無法回嘴的大哥來宣洩她的恐懼跟無奈。
百般無奈之下，李大姐想起社會局給了兩張聯絡清單，是跟政府有合作的安養收容機構，李大姐拿起電話從頭打到最後一個，只要一聽到被照顧者是「那個疾病」，一律拒收，後來在安養機構認識了該機構的社工，才神神秘秘地給了一支電話，說這個機構會收，便是大哥來到關愛之家的原因。
就算每天只能看電視，至少他待在這裡不會被人打、被人罵
數度中風的大哥因為腦袋裡有血塊，認知能力不斷退化，甚至對於李大姐的叫喚也沒什麼反應，但至少在這裡沒有人會罵他、打他。「自己父親過世時都沒這麼難過，因為我不知道我要照顧大哥多久，我甚至不知道他還要活幾年」李大姐講到此處拭了拭眼淚。身為感染者的事情，只有李大姐跟大哥多年交往的女友知道，街坊鄰居，甚至是自己的丈夫只知道大哥中風，送到關愛之家也只有少數幾人知曉。
可想而知，愛滋病感染者在早期幾乎等同於「絕症」，醫療知識還不發達的年代，連醫護人員或是安養機構聽到是感染者，大多會推託感染控管器材不足，或說得另外收取費用，以達到防護嚴密的照顧服務；聯合國愛滋病規劃署（UNAIDS）提出的2020年「90-90-90」——90％感染者篩檢確診，其中90％的人投藥治療，其中又有90％患者達到U=U的狀態，亦即測不到即沒有傳染力的情況，便是我們在推動愛滋防治的長遠目標。
我希望只跟他當這輩子的兄妹就好
李大姐表示：「我真的是求助無門，如果有更多的安養機構能夠收容就好了，也希望這事不要發生在別人的家庭裡。因為一旦得病，沒有人知道該怎麼辦，也不知道怎麼找資源；感染者常被人閒言閒語，說什麼他一定是上輩子造了什麼孽。這麼多年來，心裡一直想著，我希望只跟他當這輩子的兄妹就好。」
在早期醫療知識與技術還不發達的時代，人們看愛滋就像是個魔鬼般的絕症，再加上照顧者家庭的支持系統與資源，與其他家庭比起來是相對不足的；一人得病，全家倒，這是照顧者最沉痛的怒吼。
台灣關愛基金會長期提供愛滋感染者社區式的照顧服務，希望能減輕照顧者的壓力，雖然我們不能夠減輕愛滋感染者不斷衰退的身體狀況，至少讓他擁有身為人的自主跟尊嚴。
