AIDS Q&A
愛滋Q&A
瘟疫、困境、離別之際:外籍HIV感染者的在中國紀

 

1

 

Sun 走出火車站,這個北方的中國小城落著紛揚的雪。他從南亞來,在小城做英文外教的工作。元宵節前的城冷蕩無聲,寂如空穀,Sun 才得知瘟疫中的封城政策:公交停運、交通管制,路上沒有一輛計程車。他與同列車的旅客被困在車站,有人有人直接步行回家。Sun 的住處太遠,而他已經半天沒吃飯,也沒有水喝,此刻渾身發冷,他覺得無比恐懼。最後,他報了警。

 

新型冠狀病毒肺炎在2020年的春節籠蓋中國大地,手忙腳亂的治理中,鎖城成為最直截而常用的防疫手段之一。在 Sun 生活的城市亦然,當他被困在空城城郊的火車站,他只能報警求助。

 

但公安告訴他,幫不上忙。「他們太忙了,疫情下有很多事情要做」,Sun 用初學的中文向電話線的那頭髮出請求,被回絕了。

 

深冬的雪白茫一片,覆蓋在行李箱上輕輕滑落,他剛才在車廂中看到半途飄起了雪花,而此刻雪愈來愈密,幾近將視線掩埋。「真像是鬼城啊。」本來是熱鬧歡喜的春節,Sun沒有料到從故國來華的一路,都是如此肅殺。

 

Sun 轉而求助於他所工作的學校的領導,最後是學校的職工開車去接他。「領導和他們有關系」,因而被允許破例駕車上路。Sun 得以脫險,生活也步入安寧的正軌。在此之前,他已在兩個城市中,和疫情下的中國人一樣目睹新冠病毒凍結的日常生活,更如同所有在困頓於疫災的愛滋病毒感染者(People living with HIV)遭遇抗病毒藥物中斷的跌宕時刻。

 

N城是 Sun 從南亞飛到北京的中轉站,他想在回到小城之前在首都玩上幾天,和朋友見面。「不知道為什麼,我愛北京,我也不知道為什麼。我也去過上海,那兒很繁榮,很現代,但是和北京是不一樣的。……我曾跟朋友說過,我的心在北京,而北京是中國的心臟。」提起北京時,Sun 的言語中流動喜悅。

 

Sun在春節假期時回了一趟家鄉,只呆了一個星期。那時,中國的新型冠狀病毒肺炎疫情之嚴峻開始見諸世界報端,「所有的家人都勸我不要走。」但他想,正是因為疫情嚴峻,才需要趕緊回中國,「因為航班停運是遲早的事。到時候我就回不去了」。臨別前,Sun 的父親給了他一大袋的口罩。

 

雖然早就瞭解疫情的存在,下機後的情形還是讓 Sun 有些驚訝:每一個乘客都要量體溫、逐個排查。Sun 渾身衣服裹得嚴實,微微出汗,也許是因為這樣,體溫計的度數高於了37度——他查了兩次體溫,一次是 36 度,一次是 37.6 度。Sun 被懷疑被感染了新冠病毒,連帶著他的左右乘客一同被送到了醫院隔離。

 

在醫院,醫護人員最終告訴 Sun,他的身體一切正常。松了一口氣的 Sun 環顧四周,「太多人了!」——門診擠滿了求醫的人。錯過登機時間的Sun 慢慢感受到瘟疫下的緊張氣氛,他也開始擔心,自己攜帶的藥物是否充足,能夠支撐他回到工作的城市。作為 HIV 感染者,他需要每日定時定量地服用抗病毒藥,以維持體內的病毒載量。而根據之前的預期,他只帶了一周的藥。

 

2

 

愛滋病人一旦斷藥,會讓體內的病毒載量反彈,可能面臨病發的危險。不按時服藥產生的耐藥性,將導致病人需要高價自費購買防艾系統之外的其他藥物服用,甚至可能無藥可治。按時服藥,對於HIV攜帶者維持生命健康至關重要。

 

在 N 城短暫停留後,Sun 終於到了北京,見到了他的同鄉朋友。在首都,冷峻更甚一籌,「這根本不是北京,路上完全沒有人,太安靜了!」酒店在疫情下不接待外籍人士,「在平時,也很少有酒店接待外國人,除了一些連鎖酒店。」好在,他可以先住在朋友家,雖然一旦室友回京,Sun 就不能繼續住下去。

 

在此期間,他聯繫了 NGO 白樺林,詢問可否提供一些藥物。白樺林是一家致力於支持愛滋病友的社區組織。春節期間的疫情,使得很多人滯留異地,如 Sun 一樣面臨斷藥的危險。幸而民間有公益機構展開支持行動,就如白樺林所做的,通過覆蓋全國以至全球的志願者網路,發起互助,幫助缺藥的求助者。

 

「這幾天,借藥的人像炸了一樣,特別的多,忙都忙死了。多虧各地志願者的協調,或者各自在地協助,或者讓他們告訴我求助者的地址,我們從北京發包裹把藥寄過去。」白樺林的創始人白樺說。

 

白樺收到Sun 的請求後,立即囑咐他到機構辦公室取藥。Sun 只要了七天的量,但幾天後,Sun 不得不又去取了一回。「同事告訴我,那邊封城了,商店也關門了,近期不建議我回去。」Sun 因此繼續在北京多留了幾天。這次白樺給了他一個月的藥量。

 

「Sun 非常激動,說了很多感謝的話。他的辭彙很豐富,說什麼『你是神派來的天使』啊這些讚美的詞,還說,上帝會保佑我們。」白樺笑著回憶,「我也記不太清那些英文詞了」。

 

白樺林全國聯盟從2011年成立至今,已走入第十個年頭。白樺說,每當他覺得想要放棄當下在做的事情,總是因為受助者的鼓勵、感謝、稱讚而得到安慰和支持,才堅定了要堅持下去的信念。

 

3

 

疫情期間,聯合國愛滋病規劃署(UNAIDS)中國辦公室同樣感受到困境中的愛滋病感染者們深切的沮喪與孤立。「我們的微博上經常有人發來私信,擔心自己死在家裏,特別地急迫無助。很多人帶了一定量的藥物返鄉,沒想到藥物吃完了,卻沒法按時回去。」

 

從求助者的敘述中,可以瞭解到取藥之難。「有一位求助者在湖北宜昌的,他開了證明去到現在所在地的疾控中心,但是抗病毒藥物已經沒有存貨了,可能因為當地原來就藥不多。於是疾控中心讓他去另一個地方取藥,但那兒已經關門了,人都沒有。」不獨湖北,全國各地都有正在遭受相似境遇的人發出求救。

 

新冠肺炎中,許多地區封路封村,被困在家中無法獲取藥物的愛滋病人陷入惶恐。疫中出臺的新政策是,HIV 感染者可以於異地領取免費抗病毒藥物,不必要回到原來的屬地。但現實狀況要複雜得多:各地的封鎖使得需要藥物的人出行受困,難以抵達各地的取藥機構;尤其是偏鄉地區,當地本就缺少藥物儲備,或在新冠疫情下醫療人員短缺,病人更是投靠無門。「顧不過來,愛滋病人沒有人管。」

 

加之,愛滋病仍是貼滿汙名的受歧視的疾病,面臨斷藥之急的他們往往只能獨自承受一切的焦灼與不安,也難以向身邊人傾吐——如蘇珊·桑塔格說,「疾病最大的不幸是孤獨」。

 

一些信件讓人記憶深刻,「在農村裏面的人出不來,他們千方百計不想暴露自己,有走了三十公里去取藥的。有的人說,寧願死在這,也不願意公開自己是愛滋病人的身份。」

 

新型冠狀病毒肺炎爆發之際,聯合國愛滋病規劃署中國辦公室開始與在華的合作夥伴協力合作,保障疫情中愛滋病人的各項權益得以。在發佈包括政策解讀和科普指引等各類相關資訊的同時,也積極向求助者提供轉介支持,幫助面臨缺藥斷藥之險的病人得以對接各個社區組織,獲得幫助與指引。白樺林全國聯盟就在新春假期中,承接了許多愛滋病規劃署的求助者。

 

一年前,也是聯合國愛滋病署將白樺林轉介給了 Sun。那時 Sun 確診自己感染了HIV ,陷入無助和絕望之中。「我一個人在中國,感染了 HIV ,我覺得我就要死了。」手足無措的 Sun 求助無門,發了一封電子郵件給了母國的聯合國愛滋病規劃署,描述了自己的狀況。最終,在多方溝通下,由愛滋病規劃署中國辦公室聯繫到了 Sun,請白樺林全國聯盟為他提供幫助。

 

白樺林多年來有在耕耘在華的外籍愛滋病友的社群,為他們提供基於英文的服務與支持。Sun 被告知了關於愛滋病檢測、服藥等相關的知識,也介紹了Sun 所在省份的友善醫生與英文志願者。

 

4

 

Sun 是在偶然間發現自己感染了 HIV 的。他記得清楚,是他過完生日的隔天。一個週末,他到同城的朋友家去做客,朋友下廚為他做了飯,給他慶祝生日。「本是非常高興的一天」,Sun 回憶,「但在無意間我看到一大包藥。我很奇怪,為什麼家裏有這麼多藥?」他看到包裝盒上的敘述,是治療愛滋病的藥物。

 

「我感到非常難過。我的朋友在承受著什麼?他有愛滋病嗎?」Sun 難以置信——愛滋病,本是離生活很遙遠的事情。他掩藏低落的心情,直到入夜以後。「告訴我,你是不是得了愛滋病?你是不是要死了?」Sun 忍不住開口,一開口,他就哭了出來。

 

朋友向他講了自己被感染的故事,也安慰他,自己沒事兒,而只要自己按時服藥,就能過健康人的生活。

 

為朋友哀慟的同時,Sun 也自然地想到,自己是否需要去做個愛滋病檢測。在此前,他曾和一些人有過一夜情。他從網上買了試紙,測試結果令他昏眩:陽性。

 

Sun 來華做外教之前的工作是線上英文教師,他的學生多是中國人。「最初我只是把他們當成給我發工資的人而已。」但後來,他和一些學生成了好朋友,「他們問我說,Sun,你什麼時候來中國面對面地給我們上課呀?」這讓 Sun 萌生了來華工作的想法。

 

在北方小城工作,Sun 漸漸喜愛上這個國度。「我非常喜歡在中國的生活,真的。這裏的人,這裏的文化,這裏的感覺。我把小城當作我的故鄉,雖然我接下來想要去北京發展。」他在當地交朋友,也認識了在華的同鄉人,去過好幾次北京旅遊。「我有一個願望就是想要去北京讀書,和我愛的人生活在一起……他在北京。」

 

但他所有的願景被突如其來的疾病擊碎了。Sun 陷入痛苦的低潮,不論他的人生規劃,眼前最茫然的是他要如何開始治療。

 

在中國,外籍人士不能獲得免費的 HIV 抗病毒藥物。雖在 NGO 的幫助下瞭解到購買管道和服用的藥物組合,但高昂的藥價意味著,如果每個月花大價錢買藥,Sun 將失去他大部分的儲蓄,無法寄錢回家。

 

幸運的是,與Sun 同為愛滋病人的朋友求助於當地的病友社群,幫Sun找到了一位願意無償提供藥物給他的朋友。「多虧了我的朋友們,我才慢慢恢復既往的生活。」重談往事,Sun 喉頭哽咽。

 

「我現在很好。」Sun 將自己的病情告知了老闆。「他對我很好,知情之後沒有辭退我,還是把我留了下來。」

 

「我努力地活得跟常人一樣。最開始很難,因為我一直在自我否定。後來,在朋友們的幫助下,我學會了自我接納。我想要的,只是如常的生活,生活得如同我感染前的樣子。」

 

5

 

生活照常,陰鬱卻未真正散去。並非來自於疾病本身,而是疾病之外。

 

「很多大學研究生入學有愛滋病毒的篩查。外籍學生如果感染了愛滋病毒,(可能)就沒有辦法就學。」現在讓 Sun 一籌莫展的,是盤桓在他想要深造的夢想前的白字黑字。

 

抗逆轉錄病毒治療已讓 Sun 體內的愛滋病毒載量達到了持續檢測不出的水準,意味著不具傳染性(U=U,Undetectable = Untransmittable),也確保他身體的康健。然而,血液檢測仍然能夠識別出他是愛滋病毒攜帶者,而這,可能是他入學的障礙。

 

「我理解政策有其考量。但我仍然會覺得——有些委屈;我是在中國被感染HIV的。我真的非常傷心,不知道未來要怎麼辦。」

 

在抗逆轉錄病毒療法之下,愛滋病實則與慢性病無二致。然而,重重的汙名包裹著這個疾病,公眾輿論中,仍然存在著將愛滋病的「他者」化想像:愛滋病是同性戀病;愛滋病是濫交病;愛滋病是非洲留學生病;愛滋病是外國人病……性取向、種族的標籤,道德的譴責,貼附在這個單純的疾病,其背後是無數活生生地承受著歧視與孤獨的愛滋病人。

 

2010年,中國取消了對患有愛滋病、性病、麻風病的外國人的入境限制,這一人權的進步,獲得了國際讚譽;允許感染者入境,已是140多個國家的通行做法。但在國內,有如將「愛滋病人數暴增」歸因於取消入境限制後湧入的外國人(尤其是非洲留學生)的反科學論調時有出現,仍可見大眾對愛滋病的認知心理。(事實上,檢測的擴大才是國內感染者數量增加的最主要原因。)

 

中國性學學者張北川教授就此指出:「將中國艾滋疫情上升歸結於外國人是過分誇張,同時也反映出大眾對與愛滋病毒的無知,以及對外國人的異化和排斥。」

 

關於愛滋病人入境居留的相關政策,必然包含公共衛生、醫療財政、疾病控制等多方面複雜因素的綜合考量,然而,如何看待疾病,如何對待病人,仍是一個進步中的社會需要深入思考的議題。

 

「我不是危險的,我也不會危害別人。或許,我希望在中國讀書和生活的願望,也應該可以被考慮一下吧?而我也不是一個人,還有很多其他的外國人同樣面臨這樣的困境……」

 

2020年的元宵節, Sun 沒能出門去朋友家一起過節。同事給他發節日祝福,拍了自家煮的湯圓。疫中在家,Sun 還懷念公園裏的一位老先生,「他是我的書法老師。」以往 Sun 常到公園裏去找他,一起在地上寫毛筆字。Sun 家中掛著老先生送他的字帖,是一首 Sun 的漢文名的藏頭詩,裱得很美。

 

過了元宵,Sun 也復工了。他要在家錄製視頻發給學生們,作為肺炎時期的線上教學。生活開始忙碌起來,他盼望著瘟疫消去的一日,想要去朋友家做客,想要到公園學習書法。

 

但他也不願時間過得太快——他的簽證將會過期,也許,他沒能繼續在中國生活下去。

 

 

 

(本文首發 UNAIDS。此版本有相異之處,與 UNAIDS 無任何聯繫。最終解釋權歸當事人。)

 

 

 

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