愛一個人,從來都不是容易的,尤其當你自己的身體是病著的,就更捨不得讓愛你、關心你的人,他們在愛你的同時,也會接受到來自許多來自四面八方的壓力,同樣會被標籤、被污名,因為種種的不理解與害怕。即使愛滋,已經被醫界認為是慢性病,但你無法奢求所有的人都能理解,甚至希望那就像是一場重感冒,發了燒只要稍微出個汗,睡個幾天就能痊癒的病。
《愛人的樣子:愛滋感染者伴侶親友訪談故事集》從初步構想、採訪撰寫再到出版,前後歷經七年,蒐集十六個愛滋感染者,從他們身邊的親友、伴侶口中說出的故事,再由台灣同志諮詢熱線協會的秘書長,以及參與該計劃,長期在協會的義工們,一字一句地將他們的親身經歷與感受整理後寫下。這算是台灣第一本以感染者身邊的人為敘事主角,彙整完成的書籍,對於台灣同志運動使來說,更是相當重要的紀錄。
八〇年代,當愛滋病開始奪走眾人生命之時,這個令人聞風喪膽的病名,如一場暴風雨向當時仍是弱勢、不被認同的同志族群襲來,各種妖魔化的抗議行為與鬥爭行動,持續在不同的城市上演,那種對心理跟文化層面造成的恐懼,真的就像傳染病一樣,一步步向我們親近的人,甚至是向醫療體制、社會環境快速蔓延,回顧那段歷史,那些比悲傷還要悲傷的故事,一直都有人聽說過。
每個人都擁有話語權,把麥克風還給他們
長期擔任義工的喀飛在裡面寫道,「隨著愛滋運動的進展,有較多機會聽見感染者現身說法的主體發生,可是愛滋關係人遭遇的困境是什麼?至今鮮少把麥克風遞到他們面前,仔細聽他們訴說自己的故事」,的確,因為性別平權、同婚通過,在加上近期的新聞:跨國同性婚姻可通過釋憲解套,這對於LGBTQ+族群來說,是前進一大步。
進入到受訪者們的故事之前,就意義上來說,這本書也見證了在台灣,所有與愛滋感染者相關的權益與議題,包括醫療研究、藥物開發,防治宣導,以及許多為了幫助感染者所成立的協會、基金會或中途等單位機構的成立沿革。
撰文者也在後記當中提到,原本希望這個計畫是能夠讓讀者,跨越感染者與非感染者之間的鴻溝,但在數個訪談後發現,其實兩者之間並無二致——真正能帶著所有人跨越異同、疾病與生老病死的,終究還是「愛」。那些年,有人是在毫無準備的情況下被告知,他們可能是感染者,可能是感染者的另一半,這個彷彿像是黑山老妖般難纏的病,可是比出櫃還要難令人啟齒。
跟性傾向、性別無關,跟信仰或童年都無關
讀著這些真實的口述內容,雖然已經把任何能夠影射或聯想到的部分都隱藏,連人名都是假的,而他們在感情上遇到的難關或是遭遇,其實都跟你我很相似,但這與他們會感染不是絕對相關,因為發生危險性行為而感染的狀況只是其一。即使到了現在,愛滋與藥癮仍然會被掛鉤在一起,這種雙重的歧視跟污名,才是必須要被宣導跟治療的。
持續服用抗病毒藥物,或是「愛滋病毒量測不到即不會傳染」(U=U)的觀念,都是需要被宣導跟理解的,無論是否同樣都是感染者或是相異伴侶,本來都是不同的個體,來自不同的家庭跟生長環境,因為愛才會相遇,這樣的愛從來都是雙向的,很多人都誤以為是愛滋改變,甚至破壞了關係。
越是害怕,越是忌諱去談,誤會跟關係就會越發惡化。縱使眼前的是你最愛的家人,妻子或是小孩,卻不願意放下那些疙瘩與成見,並不會讓這些問題解決。除了使人會感到悲傷的案例,其中也有令人感動的,愛滋的確改變了一些人的一生,但這些改變不見得都是負面的。有人重新審視了自己與原生家庭之間的關係,有人找到了人生的伴侶,這些能夠禁得起時間考驗的轉變,都是「愛滋」帶來的改變。
真正的「愛」與性傾向、性別,或者信仰和童年都無關。你我愛人的樣子,又是如何呢?這些感染者親友的故事,讓我們看見「愛」的不同層次,因為有了說故事的機會,這股力量才能得以扭轉所以對愛滋的污名與歧視。感謝台灣同志諮詢熱線協會的努力,讓我們重新體悟到,去愛一個人,是那麼棒的一件事。