隱喻、科學、性階序：服用抗愛滋病毒藥物的社會學思考
發佈日期: 2022/10/05 作者: 巷仔口社會學
曾柏嘉／清華大學社會學研究所
生病時，人們吃不吃藥？有哪些考量？2021年世界愛滋日前夕，疾病管制署依循聯合國愛滋病規劃署所訂的指標，公布我國當年達成的愛滋防治數值為「90-93-95」；其中的「93」表示，在已知道自己感染狀態的我國HIV感染者中，93%的人已開始服用抗愛滋病毒藥物。這個數值高於當時的世界平均數值87，顯示出疾管署與相關單位在提升國人感染者服藥率上的努力。但是若回頭看十年前，根據《愛滋防治第六期五年計畫》的紀錄，2011年時，HIV感染者服藥率最高只有57.2%。換句話說，過去十年來，我國感染者服藥率有顯著提升。
或許有些人認為，生病吃藥是理所當然。但這樣的想法其實預設了某種病人的樣貌，不僅忽略了病人主體的多樣性，也忽略了病人主體生成的歷史與社會條件。檢視臺灣HIV感染者服藥行動的轉變，有助於我們重新脈絡化服藥這件看似理所當然的事情，並且辨識導引病人行動的權力關係。
建構愛滋，建構性階序
如同其他事物，愛滋並不存在於文化論述之外；相反地，它的語言充斥著文化意涵，暗示著文化規範。正因如此，Paula Treichler稱愛滋之疫為「意涵之疫」（epidemic of signification），強調愛滋語言和論述生產大量文化意涵的能力。事實上，許多人在談愛滋時，會避免直接使用「愛滋」的詞彙，取而代之的是「這個病」、「那個病」。愛滋彷彿佛地魔，名字不能說出來。這說明了愛滋語言和論述所夾帶的文化意涵──或隱喻──的力量。
在這些文化意涵中，性是一個重要向度。愛滋論述生產並且區分「正常的性／不正常的性」、「自然的性／不自然的性」、「好的性／壞的性」、「帶來生命的性／帶來死亡的性」、「異性情欲／同性情欲」等等。換句話說，當愛滋論述生產著一套人們對愛滋的認識，它同時也生產著一套關於性的階序與規範。這造成的結果是，人們難以不通過性來認識愛滋，也難以不通過愛滋來認識「不正常的性」。
來看看臺灣的狀況。早在1980、1990年代，愛滋即被建構為特定社會邊緣群體（如性少數、非法藥物使用者、移工等）的疾病。以媒體報導中的愛滋與性少數為例，以下是當年《聯合報》幾篇報導的標題：
〈又見愛滋帶原者 兩人均涉同性戀〉（1988/06/18）
〈「玻璃圈」台灣愛滋病患 昨又增加兩名〉（1989/08/29）
〈愛滋人 一個接一個 編號135 同性戀惹禍〉（1990/02/09）
在這類媒體報導中，不太意外，我們看到充斥著隱喻的愛滋語言，同性戀與愛滋互相指涉。此外，國家是另一個十分有力的愛滋論述生產者。例如，1990年代，衛生署出版的〈認識愛滋病〉宣導單張這樣描述愛滋：「一旦得病，除了不幸被迫感染者外，如為自作孽者，將會是失去尊嚴，活得痛苦，死得難堪又難看。」愛滋的文化建構不僅掩飾了邊緣群體的結構弱勢處境，也鞏固了邊緣化性少數群體的性階序。
時至今日，仍有不少教育單位的網站上，可見到1990年代國家生產的、充滿道德評價的愛滋論述。圖片截自某國中官方網站。
以上談的並不新鮮。接下來我想談的是，愛滋隱喻和性階序如何構成感染者日常服藥的社會文化脈絡，並賦予服藥行動意涵。
從疾病作為隱喻到服藥作為隱喻
社會學第一課告訴我們，人的行動須在脈絡中理解。服藥治療這個看似具有普世性的行為也不例外。李醫師（化名）是一位多年協助HIV感染者的感染科醫師，他的門診有不下上百位感染者。在我們的訪談中，他的這段觀察讓我格外印象深刻：
吃藥是個複雜的行為，受很多因素影響。沒有生病的人往往認為，生病的人就會吃藥；但是，對病人而言，他可以選擇繼續讓病壞下去。因為這個病（愛滋）加諸病人身上的負面印象太大，很多病人會把它內化成自己的錯誤，貶低自我價值。不是每個人都心甘情願為自己的壽命和健康好好吃藥。
這段話清楚指出，愛滋隱喻影響了感染者的服藥意願與行為。對感染者而言，服藥不只有抑制病毒的意義，也同時意味著：服藥的自己是一位有愛滋的人、一位有著「不正常的性」的人、一位「失去尊嚴」的人。藥物與服藥行為成了愛滋隱喻的一部分。
事實上，許多協助過HIV感染者的醫師、個案管理師與社工，都有十分類似的觀察。他們表示，感染者是否願意服藥治療，往往與感染者是否能接受自身的感染者身份高度相關。而他們很大一部分的工作，便是在協助感染者調適、接納自身的感染者身份。在愛滋隱喻深深影響著感染者的年代，這個調適過程可能是幾個月的時間，甚至是幾年的時間。若不從愛滋的歷史談起，我們便很難理解感染者所感知的服藥困境。
HIV感染者的服藥困境除了來自藥物所牽連的文化意涵，也來自藥物的物質性。抗愛滋病毒藥物是一種須要每天服用的藥物，且部分藥物可能帶來明顯可見的副作用，例如腹瀉、暈眩、嘔吐、疲勞等。對感染者而言，日常服藥以及藥物副作用除了可能造成身體不適，也可能造成感染者身份的揭露，進而遭受歧視與社會排除。愛滋感染者權益促進會於2013年出版《我的第一顆藥丸》，裡頭紀錄著感染者的服藥經驗。其序言便寫道：
很多感染者還是對開始吃藥「覺得怕怕的」，為什麼？因為吃藥不是件簡單的事情。除了必須按時服藥，讓服藥融入生活節奏之外，因為目前社會對愛滋的偏見歧視還處處可見，許多感染者只能小心翼翼把藥袋藥罐藏起來，以免藥物被家人朋友發現。事實上，……感染者服藥之後往往比服藥前更戒慎恐懼，惟恐真相因藥物而曝光……
感染者不只面對病毒威脅，也面對著性階序所形塑的社會排除。害怕服藥、不規則服藥、丟藥袋、藏藥罐等，更多時候應該被理解為感染者回應社會排除、管理污名與受損身份的生存策略。若缺乏這一層次的理解，我們可能只會將拒絕服藥和不規則服藥視為感染者個人的問題，而忽略持續存在的愛滋隱喻與性階序的作用。
服藥成為「做疾病」與「做性／別」的路徑
然而，2010年代中期之後，臺灣HIV感染者的服藥實踐有了重要轉折。疾管署與臺灣愛滋病學會採納「治療作為預防」（treatment as prevention）的新科學證據以及世界衛生組織關於普及化治療的政策指引，呼籲所有感染者都應儘早開始服藥治療。服藥的意義大幅轉變：服藥除了能讓感染者避免因免疫力指數過低而發病，也能抑制感染者體內的HIV病毒量，進而避免感染者透過性接觸而將HIV傳染給他人。服藥的預防傳染意涵，逐漸成為公共衛生政策與論述的重點。此外，政府部門也引進了副作用較輕微的抗愛滋病毒藥物，希望提升感染者的服藥意願。在這樣的背景下，國人感染者的服藥人數與服藥率皆逐年提高。
前述關注語言和隱喻的文化理論，難以解釋HIV感染者服藥實踐的轉變。我們不妨從Annemarie Mol和一些學者所談論的疾病本體論（disease ontology）觀點來思考。Mol認為，疾病有特定的存在樣態，這個存在樣態並非自外於醫療與科技實作，而是在特定的醫療與科技實作中展演實現的。換句話說，疾病不是一成不變，而是隨著不同醫療實作和科技物的介入，有不同（甚至是多重）的存在樣態。這個觀點啟發我們思考：在什麼條件下，愛滋的樣態如何轉變？
抗愛滋病毒藥物與「治療作為預防」的新科學，共同促成了愛滋的生物性（biology）的轉變。在HIV感染者長時間服藥和低病毒量的情況下，愛滋不再具有傳染性，意味著它轉變成為一個不同的疾病本體樣態。在巨觀層次上，這個轉變有賴於國家政策、藥物市場、科學論述，與醫療基礎建設等的支持；在微觀層次上，這個轉變則有賴於感染者的日常服藥、藥物副作用調適、生物數值定期檢測，以及污名的日常管理。我們可以說，透過日復一日的服藥實踐，感染者參與著「做疾病」的過程。
同時，抗愛滋病毒藥物與「治療作為預防」的新科學，也為親密關係與性／別實踐開啟了新空間。近年來，不論是在媒體宣傳或臨床互動中，一個常見的醫療論述是強調，服藥治療能為親密關係帶來的貢獻。例如，愛滋科普網站「為i篩檢」（「i」與「愛」為諧音雙關）上寫著：
「現在國際間已有U=U（Undetactable=Untransmittable），測不到等於不具感染力的共識，當感染者穩定接受抗反轉錄病毒療法治療，將病毒量控制在測不到，就不會再透過性行為將病毒傳遞出去，……希望更多人可以認識愛滋與U=U，感染者跟我們沒有差異，有權利愛人、被愛……」
這類強調愛與情感連帶的醫療論述，須放在既有的性階序中來理解。如前文所述，感染愛滋暗示著一個人「不正常的性」，也往往造成感染者的社會死亡（social death）──無法被愛，也無法愛人。對許多男同志與性少數感染者而言，感染的事實如同否定了他們的性身分，也限制了他們的親密關係實踐與性實踐。然而如今，抗病毒藥物帶來的疾病存在樣態的轉變，讓愛滋在日常生活中變得不會傳染；這個轉變不僅改變了感染者對自身的認識，也改變了感染者的親密關係實踐與性實踐。對許多性少數感染者而言，服藥不再暗示「失去尊嚴」，而是意味著脫離社會死亡、追求親密關係，以及肯認性身份。透過服藥來管理疾病，成了性少數感染者實踐性／別與自我的一個新途徑。
