HIV之後愛自己
藍元亨/公共事務主任 NO.031
17年前,當時露德正愁找不到同儕專員來補職缺,因為原本的同儕專員─麥可正在接受癌症治療。起初聽到支持團體夥伴們討論這件事時,並沒有放在心上,想說我的感染年資只有4年,支持團體中感染年資比我久的夥伴,應該有人更為合適。幾個月過去,有夥伴嘗試但自覺不適合而離職,也有人擔心在露德工作會被猜疑是不是感染者而卻步,雖然我比較不擔憂身分曝光,但懷疑自己能否勝任這職務?當時感染者社群瀰漫卑微與絕望的氛圍,我期許透過陪伴,可以些許降低感染朋友的憂慮與不安,讓他們明白自己不孤單。
在陪伴的過程,我也同時學習與成長。我漸漸明白自己的有限,相信「生命會自己找出路」,而我能做的只有朋友懷著擔憂疑惑前來時,陪他討論事情的各種可能與面向, 提醒過去發生的已無法改變,我們只能釐清自己想過的生活,並思考可以為自己做什麼。然後給自己一些時間與空間,慢慢地身體力行。
露德協會營造讓感染者感到安全自在的空間,夥伴們也遵守保密約定。這些年辦理的講座、活動、聯誼、團體、工作坊,從溫暖陪伴,慢慢轉為互助自助的培力。2011年,我成為公開現身的感染者「光哥」,若我的積極正向能影響3個朋友,每一朋友再影響3個人,透過群體的力量把愛傳出去,這世界就能多一分對愛滋的理解與友善,感染朋友就能少一些疾病身分帶來的壓力、自我責備與對未來生活的恐慌。
近年來,醫療進步,愛滋已是可控制的慢性病。且聯合國的U=U聲明「穩定治療,測不到病毒就不會將愛滋病毒傳出去」,此資訊可大幅降低感染朋友擔心自己會不會無意間把病毒傳給身邊的親人、朋友的焦慮。社會對於愛滋的汙名印象仍根深蒂固,但愛滋社群的主體性已逐漸茁壯,越來越多的夥伴願意透過各種形式為愛滋倡議與發聲,與過去談到愛滋就讓人卻步的年代,已經跨越很大的一步。
看著愛滋社群開始討論提高感染者生活品質、集思廣益建置友善感染者年的長照資源,突然覺得自己「陪伴」的階段性任務已達成,是不是該退下來,讓年輕的同儕們來接手了呢?
記憶裡,感染朋友悲傷絕望的眼淚依舊清晰。
現實裡,仍有多數感染朋友畏懼雲端藥歷會讓身分曝光。
究竟,愛滋友善資源要建置多少,才能讓愛滋夥伴們不再焦慮?
或者,必須等著愛滋痊癒藥物的上市,才能消彌社會的愛滋汙名?
這麼多年了,我仍沒有答案,但身為感染者20年,我學會為自己生命的每一個決定負起責任,不太過焦慮,不糾結過去,活在當下,珍惜所擁有的,好好過好自己每一天。