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U=U了 然後呢?活得更好、更健康是下一個目標
國際愛滋新知

HIV感染者透過每天服用藥物,就可以穩定抑制體內的病毒。當達到「測不到」狀態時就代表不會透過性行為傳播愛滋病毒,也就是所謂的U=U(Undetectable=Untransmittable,測不到病毒就不會透過性行為傳染愛滋)。不過,U=U就足夠了嗎?【U=U了 然後呢】講座邀請到台大醫院新竹分院感染科主治醫師黃崧溪醫師、權促會秘書長林宜慧與我們都有病社團創辦人謝采倪,從多方觀點分析當今HIV治療與環境現況,並探討U=U之後,我們仍需要持續關注的健康、人權與愛滋發聲。透過文字帶你回到活動現場,體驗講者精彩的演講內容。

當服藥成為日常 重新定義與藥物之間的關係

對HIV感染者而言,服藥是日常的一部分。感染誌協會秘書長蛋蛋分享HIV感染者治療現況,統計297位感染者的治療經驗調查,發現感染者在服用抗愛滋病毒藥物時,最在意

藥物能否有效抑制HIV病毒

藥物帶來的副作用

藥物對生活(例如工作表現等)造成的負面影響

而有些感染者認為若有身體不適,或罹患慢性病都是抗病毒藥物帶來的副作用,也有將近四成的感染者會認為服藥期間的體重增加是因為抗病毒藥物所導致。

身體狀況與很多因素有關,不完全都是抗病毒藥物的錯。蛋蛋帶著大家思考「我們與藥的關係」,「服藥」是可以讓自己維持在良好狀態的一件事,能支撐著自己繼續做喜愛的事,建議將每天一錠的藥物視為長期伴侶,慢慢找到能與愛滋治療藥物相處的生活模式。

U=U並非口號HIV感染者可與病毒和平共處

U=U大家肯定都有聽過,黃崧溪醫師詢問大家是否相信U=U,現場仍有12%參與者認為還有些不確定。黃崧溪醫師強調,U=U是經多個國際大型研究證實的事實,無論同性或異性戀伴侶,只要達病毒量測不到超過半年,愛滋病毒100%不會透過性行為傳染,「如果穩定服藥病毒量仍偶有竄起時該怎麼辦?」,黃崧溪醫師解答,目前並未有證據顯示病毒量的短暫升高會增加愛滋病毒的傳播。醫師與個管師會從飲食、藥物交互作用等細節抽絲剝繭找出原因提供建議,通常不需更改治療的方式,病毒量也會再回到原本測不到病毒量的狀態,但如果感染者因為不可抗力因素無法準時服藥導致病毒量控制不佳,醫師會與感染者討論服用抗藥性屏障比較高的藥物。

U=U了 然後呢?  活得更好、更健康是下一個目標

黃崧溪醫師分享,統計至2021年底,台灣已有八成的感染者病毒量獲得控制,接下來要討論如何提升生活品質,活得更好、更健康。根據2021年台灣愛滋病學會與台灣露德協會的調查,目前感染者自評的生活品質平均分數僅落在68分(含生理健康、獨立感、心理健康、靈性、社會關係與環境健康等六大面向),經分析發現生活品質較好的感染者多是穩定服用抗病毒藥物、沒有共病、醫病關係佳、生活壓力低且社會互動多者。

黃崧溪醫師建議感染者配合醫護人員積極做健康管理:包含穩定服用抗病毒藥物、主動與醫師/個管師討論自己的健康狀況;除此之外,維持健康的生活型態也極為重要:包含戒菸、養成運動習慣並保持健康飲食習慣等。建議可以把握下列重點,主動與醫護人員討論自己的健康問題:

在家要做功課:把想要問的問題先整理起來,並且排列出優先順序,以免看診時忘記。

開主題聊天:提出想要討論的「主題」,例如: 我有跟「抗病毒藥物」有關的問題、我「體重增加」、我最近「睡不好」。

說清楚講明白:包含這個症狀多久了,是持續存在還是偶爾發生、有沒有什麼環境、狀態或姿勢會誘發這個症狀、有沒有什麼方式可以緩解、是否已經接受過治療等,以幫助醫師評估症狀的原因以及嚴重性

換藥,要不要:可以先思考自己在意的重點(副作用、顆粒數、服藥方便性等),而若是聽他人說或是看到相關藥物的訊息想與醫師討論,也可以將參考的資訊來源印出來或截圖方便醫師評估資料的可信度。

替自己發聲幫助大眾理解 我們有病但我們都是「正常人」

生病了,該怎麼調適心情?「我們都有病」創辦人謝采倪分享,自己當初確診罹癌後心情低落了很長一段時間,擔心自己的未來沒有希望了。直到在一次採訪中分享了自己的故事,並吸引了很多同樣處境的年輕病友迴響,才讓自己漸漸從憂鬱低谷走出。因此,采倪認為除了對病友喊加油以外,更可以創造一個能發聲的舞台給其他的病友,讓他們說出自己的故事。

為年輕病友創立的「我們都有病」粉絲專頁,這些年來有超過百位病友分享自己的故事,HIV感染者安妮媽咪的故事就是其中之一。20多年前安妮媽咪在懷孕時得知自己被在外尋歡的先生感染HIV,當時沒有一家醫院願意替她進行流產手術,於是安妮媽咪只好在面對染病與背叛雙重打擊下產下女兒,所幸女兒並未被感染。采倪表示安妮媽咪把這個秘密藏在心中很多年,直到最近才願意與大眾分享,期待透過自己的故事引導大眾反思感染者的就醫權益與環境現況。講座的最後,采倪鼓勵感染者把自己的故事說出來,幫助社會大眾認識你們,也期待能透過同理創造「我沒病,挺有病」的疾病友善社會。

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