七成愛滋感染者擔心老後無人照顧,如何不讓晚年生活只剩疾病陪伴

 

文:康定睿(台灣關愛基金會)

 

汙名與歧視,HIV感染者每個生命階段都會遇到不同的困境,而在穩定用藥以及醫療進步下,病友的平均餘命延長了,根據衛生福利部疾病管制署108年評估報告顯示,自2006年60歲以上存活者比例為2.9%,2036年預估將會來到26% ,顯示病友老化與延長壽命的比例越來越高,我們必須進一步思考,感染者的老後照顧,以及沒人照顧的孤獨。

 

爽朗的笑聲,豐富的肢體動作,這是筆者第一次遇到大言的印象。20多年前在南部開設服飾店,專門賣Armani、Gucci等精品,偶然看到報紙刊登的分類廣告,KTV應徵服務生,月薪高達七、八萬,原本對於賺錢就很有興致,後來才知道是一間牛郎店,問他說每天喝酒應酬不會覺得很累嗎?大言笑著回答道,有酒喝,也有酒店小姐會來消費,年輕時哪會想這麼多?而成為感染者,卻讓人生有了180度的改變。

 

大言過去很長一段時間,都是服用舊款的愛滋用藥,副作用非常強烈,每吃必吐,要強忍著劇烈嘔吐的感受,連打嗝都不行;大言說道,真的很感恩醫療進步,現在的新藥副作用減輕許多,平時喜愛甜食,配個可樂就能把藥片吞下去,而且每天只要吃一顆;跟10多年前照三餐吃5、6顆藥相比,真的輕鬆許多。且因為是長期用藥者,醫院一直都會開一線的新藥讓大言嘗試。

 

大部分感染者老了會不良於行 這也是我老了會擔心的事情。

 

新藥的開發與投入臨床實作讓病友能夠穩定生活,但大言也提到,部分可能因為病毒侵襲,許多感染者下半身容易無力。早期的資深感染者,可能因為過去病毒無法受到良好的控制,而導致身體受到愛滋病毒的影響而提前邁入老化的階段。大言感嘆著自己也曾經歷過這段生活,靠著復健跟輔具才能漸漸恢復行動力;除了老化,另一個便是歧視帶來的孤獨,因為沒有人願意接納病友。同志身分加上感染者的雙重歧視,讓病友更難在社會中自在地活著,最後只好選擇來到機構安住。

 

阿泰,10年前確診,原本跟妹妹一起住,會知道自己是感染者,是因為妹妹擔任護理師,發現哥哥高燒不退就覺得狀況不對,拉著哥哥去醫院檢查。問起感染的可能原因,懷疑是自己的伴侶傳染給他,咬著牙有點氣憤地說:我知道他在外面亂搞亂約啦。

 

能夠接受的人就會接納 無法接受H的人,你說什麼都沒用。

 

感染者之間都會互稱為「H」,一種隱晦而自知的代稱,而同性戀出櫃的身分,也多了些懷疑的眼光,阿泰說道,妹妹除了那次帶我去醫院之後,後來就沒再主動聯絡了,能夠住進關愛之家也是透過醫院的社工介紹。而妹妹後來結了婚、有小孩,阿泰擔心她會被人閒言閒語,說堂堂一個護理師都沒辦法照顧好自己的家人。因此,阿泰待在機構這麼久,妹妹只在他入住機構的時候來過一次,之後就沒聯絡了。

 

根據台灣露德協會於2017年生活調查顯示,將近七成的感染者擔心老後無人照顧,也擔憂社會仍充滿歧視。而獨居終老更是感染者常見的晚景狀況,沒有人願意陪伴他們;而就聯合國愛滋規劃署(UNAIDS)2017年的調查,一般人對於感染者的汙名有三個,害怕日常活動接觸感染、害怕病毒傳染給非HIV感染者,並認為愛滋病毒是可恥的,不應該與感染者來往。

 

曾經開過卡拉OK店,來來去去的客人絡繹不絕,每天杯觥交錯,但身邊的人一知道阿泰是感染者,便馬上擺出嫌惡的表情說「以後不要來找我」,阿泰並不想隱瞞自己身為感染者的身分,因此國中同學跟同事都知道了,反正也無力再解釋。阿泰無奈地說道,會接受的人就是會,會怕的人是不會改變念頭的,確診之後住院休養了三個月,只有外籍看護陪著他。

 

想要去另外找工作,才發現自己體力大不如前,而且面試的時候,也會主動告知雇主,自己是HIV感染者,想說早點坦承,對方能夠接受的話還好,不能接受的也就罷了,感受到人情冷暖,父母也過世了,如今住在機構也沒什麼不好;在機構會參加一些教會活動,認識到住在其他機構的病友,互相分享心得之後才覺得,關愛之家的環境其實還不錯,也沒有想換機構的念頭。

 

這些狀況都是感染者長期獨自面對的,伴隨著提早老化、共病,社區式的照顧,目的是希望減輕病友家屬的照顧負擔,以長遠的眼光來看,HIV感染者需要給予長期照顧協助,與其他身心障礙者或長者類似,而老化的狀況提早出現,更需要即時的支持,包含輔具協助跟照顧人力,或是長照安置的銜接,不希望病友獨自面對終老,努力提供好的照護環境,在生活起居獲得同為人的尊嚴,是我們共同的目標。

 

關愛之家長期提供感染者的照顧服務,我們時常擔心著病友的老年生活該怎麼辦,雖然機構式的照顧能夠提供安全舒適的居所,但我們更期待的是病友能夠回歸社區生活,重返社會;在長期穩定服藥的狀況下,U=U(測不到等於不具傳染力)是顯見成效的,但延伸出來的課題是,感染者因為共病或病毒侵襲,產生提早老化的現象,關於感染者的長期照顧與老化的需求,是我們正在面對的議題,就跟其他人一樣,老後生活都是一場長途旅程,需要你我一同努力走過。

 

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