隱喻、科學、性階序:服用抗愛滋病毒藥物的社會學思考

隱喻、科學、性階序:服用抗愛滋病毒藥物的社會學思考

發佈日期: 2022/10/05 作者: 巷仔口社會學

曾柏嘉/清華大學社會學研究所

 

生病時,人們吃不吃藥?有哪些考量?2021年世界愛滋日前夕,疾病管制署依循聯合國愛滋病規劃署所訂的指標,公布我國當年達成的愛滋防治數值為「90-93-95」;其中的「93」表示,在已知道自己感染狀態的我國HIV感染者中,93%的人已開始服用抗愛滋病毒藥物。這個數值高於當時的世界平均數值87,顯示出疾管署與相關單位在提升國人感染者服藥率上的努力。但是若回頭看十年前,根據《愛滋防治第六期五年計畫》的紀錄,2011年時,HIV感染者服藥率最高只有57.2%。換句話說,過去十年來,我國感染者服藥率有顯著提升。

 

或許有些人認為,生病吃藥是理所當然。但這樣的想法其實預設了某種病人的樣貌,不僅忽略了病人主體的多樣性,也忽略了病人主體生成的歷史與社會條件。檢視臺灣HIV感染者服藥行動的轉變,有助於我們重新脈絡化服藥這件看似理所當然的事情,並且辨識導引病人行動的權力關係。

 

建構愛滋,建構性階序

 

如同其他事物,愛滋並不存在於文化論述之外;相反地,它的語言充斥著文化意涵,暗示著文化規範。正因如此,Paula Treichler稱愛滋之疫為「意涵之疫」(epidemic of signification),強調愛滋語言和論述生產大量文化意涵的能力。事實上,許多人在談愛滋時,會避免直接使用「愛滋」的詞彙,取而代之的是「這個病」、「那個病」。愛滋彷彿佛地魔,名字不能說出來。這說明了愛滋語言和論述所夾帶的文化意涵──或隱喻──的力量。

 

在這些文化意涵中,性是一個重要向度。愛滋論述生產並且區分「正常的性/不正常的性」、「自然的性/不自然的性」、「好的性/壞的性」、「帶來生命的性/帶來死亡的性」、「異性情欲/同性情欲」等等。換句話說,當愛滋論述生產著一套人們對愛滋的認識,它同時也生產著一套關於性的階序與規範。這造成的結果是,人們難以不通過性來認識愛滋,也難以不通過愛滋來認識「不正常的性」。

 

來看看臺灣的狀況。早在1980、1990年代,愛滋即被建構為特定社會邊緣群體(如性少數、非法藥物使用者、移工等)的疾病。以媒體報導中的愛滋與性少數為例,以下是當年《聯合報》幾篇報導的標題:

 

〈又見愛滋帶原者 兩人均涉同性戀〉(1988/06/18)

 

〈「玻璃圈」台灣愛滋病患 昨又增加兩名〉(1989/08/29)

 

〈愛滋人 一個接一個 編號135 同性戀惹禍〉(1990/02/09)

 

在這類媒體報導中,不太意外,我們看到充斥著隱喻的愛滋語言,同性戀與愛滋互相指涉。此外,國家是另一個十分有力的愛滋論述生產者。例如,1990年代,衛生署出版的〈認識愛滋病〉宣導單張這樣描述愛滋:「一旦得病,除了不幸被迫感染者外,如為自作孽者,將會是失去尊嚴,活得痛苦,死得難堪又難看。」愛滋的文化建構不僅掩飾了邊緣群體的結構弱勢處境,也鞏固了邊緣化性少數群體的性階序。

 

 

時至今日,仍有不少教育單位的網站上,可見到1990年代國家生產的、充滿道德評價的愛滋論述。圖片截自某國中官方網站。

以上談的並不新鮮。接下來我想談的是,愛滋隱喻和性階序如何構成感染者日常服藥的社會文化脈絡,並賦予服藥行動意涵。

 

從疾病作為隱喻到服藥作為隱喻

 

社會學第一課告訴我們,人的行動須在脈絡中理解。服藥治療這個看似具有普世性的行為也不例外。李醫師(化名)是一位多年協助HIV感染者的感染科醫師,他的門診有不下上百位感染者。在我們的訪談中,他的這段觀察讓我格外印象深刻:

 

吃藥是個複雜的行為,受很多因素影響。沒有生病的人往往認為,生病的人就會吃藥;但是,對病人而言,他可以選擇繼續讓病壞下去。因為這個病(愛滋)加諸病人身上的負面印象太大,很多病人會把它內化成自己的錯誤,貶低自我價值。不是每個人都心甘情願為自己的壽命和健康好好吃藥。

 

這段話清楚指出,愛滋隱喻影響了感染者的服藥意願與行為。對感染者而言,服藥不只有抑制病毒的意義,也同時意味著:服藥的自己是一位有愛滋的人、一位有著「不正常的性」的人、一位「失去尊嚴」的人。藥物與服藥行為成了愛滋隱喻的一部分。

 

 

 

事實上,許多協助過HIV感染者的醫師、個案管理師與社工,都有十分類似的觀察。他們表示,感染者是否願意服藥治療,往往與感染者是否能接受自身的感染者身份高度相關。而他們很大一部分的工作,便是在協助感染者調適、接納自身的感染者身份。在愛滋隱喻深深影響著感染者的年代,這個調適過程可能是幾個月的時間,甚至是幾年的時間。若不從愛滋的歷史談起,我們便很難理解感染者所感知的服藥困境。

 

HIV感染者的服藥困境除了來自藥物所牽連的文化意涵,也來自藥物的物質性。抗愛滋病毒藥物是一種須要每天服用的藥物,且部分藥物可能帶來明顯可見的副作用,例如腹瀉、暈眩、嘔吐、疲勞等。對感染者而言,日常服藥以及藥物副作用除了可能造成身體不適,也可能造成感染者身份的揭露,進而遭受歧視與社會排除。愛滋感染者權益促進會於2013年出版《我的第一顆藥丸》,裡頭紀錄著感染者的服藥經驗。其序言便寫道:

 

很多感染者還是對開始吃藥「覺得怕怕的」,為什麼?因為吃藥不是件簡單的事情。除了必須按時服藥,讓服藥融入生活節奏之外,因為目前社會對愛滋的偏見歧視還處處可見,許多感染者只能小心翼翼把藥袋藥罐藏起來,以免藥物被家人朋友發現。事實上,……感染者服藥之後往往比服藥前更戒慎恐懼,惟恐真相因藥物而曝光……

 

感染者不只面對病毒威脅,也面對著性階序所形塑的社會排除。害怕服藥、不規則服藥、丟藥袋、藏藥罐等,更多時候應該被理解為感染者回應社會排除、管理污名與受損身份的生存策略。若缺乏這一層次的理解,我們可能只會將拒絕服藥和不規則服藥視為感染者個人的問題,而忽略持續存在的愛滋隱喻與性階序的作用。

 

服藥成為「做疾病」與「做性/別」的路徑

 

然而,2010年代中期之後,臺灣HIV感染者的服藥實踐有了重要轉折。疾管署與臺灣愛滋病學會採納「治療作為預防」(treatment as prevention)的新科學證據以及世界衛生組織關於普及化治療的政策指引,呼籲所有感染者都應儘早開始服藥治療。服藥的意義大幅轉變:服藥除了能讓感染者避免因免疫力指數過低而發病,也能抑制感染者體內的HIV病毒量,進而避免感染者透過性接觸而將HIV傳染給他人。服藥的預防傳染意涵,逐漸成為公共衛生政策與論述的重點。此外,政府部門也引進了副作用較輕微的抗愛滋病毒藥物,希望提升感染者的服藥意願。在這樣的背景下,國人感染者的服藥人數與服藥率皆逐年提高。

 

前述關注語言和隱喻的文化理論,難以解釋HIV感染者服藥實踐的轉變。我們不妨從Annemarie Mol和一些學者所談論的疾病本體論(disease ontology)觀點來思考。Mol認為,疾病有特定的存在樣態,這個存在樣態並非自外於醫療與科技實作,而是在特定的醫療與科技實作中展演實現的。換句話說,疾病不是一成不變,而是隨著不同醫療實作和科技物的介入,有不同(甚至是多重)的存在樣態。這個觀點啟發我們思考:在什麼條件下,愛滋的樣態如何轉變?

 

抗愛滋病毒藥物與「治療作為預防」的新科學,共同促成了愛滋的生物性(biology)的轉變。在HIV感染者長時間服藥和低病毒量的情況下,愛滋不再具有傳染性,意味著它轉變成為一個不同的疾病本體樣態。在巨觀層次上,這個轉變有賴於國家政策、藥物市場、科學論述,與醫療基礎建設等的支持;在微觀層次上,這個轉變則有賴於感染者的日常服藥、藥物副作用調適、生物數值定期檢測,以及污名的日常管理。我們可以說,透過日復一日的服藥實踐,感染者參與著「做疾病」的過程。

 

同時,抗愛滋病毒藥物與「治療作為預防」的新科學,也為親密關係與性/別實踐開啟了新空間。近年來,不論是在媒體宣傳或臨床互動中,一個常見的醫療論述是強調,服藥治療能為親密關係帶來的貢獻。例如,愛滋科普網站「為i篩檢」(「i」與「愛」為諧音雙關)上寫著:

 

「現在國際間已有U=U(Undetactable=Untransmittable),測不到等於不具感染力的共識,當感染者穩定接受抗反轉錄病毒療法治療,將病毒量控制在測不到,就不會再透過性行為將病毒傳遞出去,……希望更多人可以認識愛滋與U=U,感染者跟我們沒有差異,有權利愛人、被愛……」

 

 

 

這類強調愛與情感連帶的醫療論述,須放在既有的性階序中來理解。如前文所述,感染愛滋暗示著一個人「不正常的性」,也往往造成感染者的社會死亡(social death)──無法被愛,也無法愛人。對許多男同志與性少數感染者而言,感染的事實如同否定了他們的性身分,也限制了他們的親密關係實踐與性實踐。然而如今,抗病毒藥物帶來的疾病存在樣態的轉變,讓愛滋在日常生活中變得不會傳染;這個轉變不僅改變了感染者對自身的認識,也改變了感染者的親密關係實踐與性實踐。對許多性少數感染者而言,服藥不再暗示「失去尊嚴」,而是意味著脫離社會死亡、追求親密關係,以及肯認性身份。透過服藥來管理疾病,成了性少數感染者實踐性/別與自我的一個新途徑。

 

文章轉自巷仔口社會學