把麥克風遞給他們,將糾結與掙扎的故事化為力量——專訪熱線秘書

成書之前,關於愛滋感染者伴侶親友的訪談緣起,台灣同志諮詢熱線協會(以下簡稱:熱線)的秘書長杜思誠表示「一開始是由一位愛滋運動者江蘊生(阿生)在網路上發起,當時他遇到不少感染者朋友,其中有一些是相異伴侶,他們在關係和相處上遇到一些問題」,阿生希望能多收集一些故事,讓更多人看到,於是就先在社群媒體上募集受訪者。

 

從二〇一三年開始討論,二〇一五年著手執行,再到二〇二二年出版,這個企劃橫跨至少七年,長期擔任愛滋小組志工、同時也是負責訪談計畫的編輯喀飛談到「現在越來越多同志出櫃,甚至願意站出來現身說法,但感染者要出櫃仍然很困難,因為社會污名化、標籤化的情形還是十分嚴重,社會接納的速度其實非常緩慢。」

 

杜思誠在熱線負責愛滋相關的議題,當時看到阿生的計畫覺得相當有意義,跟熱線的理念也很契合,與其他愛滋團體不同,雖然不是直接服務感染者朋友,「在我們的經驗中,的確有滿多感染者都會擔心,要不要跟身邊的家人或伴侶說,或者會不會被拒絕?」後來也在網路上宣導——愛滋,並不一定會帶來關係的斷裂。

 

 

透過說故事的力量,化解焦慮撼動恐懼

 

最早提出「U=U 」(測不到病毒即不具傳染力)大約是在二〇〇八年(由世界愛滋學術研討會提出),杜思誠進一步說明「當時還沒有很多相關的研究報告來證明,所以很多人會質疑:測不到病毒,應該是風險降低,怎麼能說是沒有風險」,之後許多大型研究陸續完成,也更證實這理論是可信的。

 

「我們也有請義工,把這些資料寫成科普類型的文章。愛滋團體們正式推廣這個理論也是在這幾年,而疾病管制署一直到二〇二〇年,才有比較正式的文宣,到學校宣導愛滋相關議題時,就要求要把這論述也放進去。」杜思誠說,當然這些歷程都有經過一翻轉折。

 

書中採訪的對象是,愛滋感染者的伴侶及親友,喀飛提到「這算是台灣第一本由感染者的親友伴侶來當說故事的主角,他們與感染者關係密切,卻從來沒有人把麥克風遞給他們」;杜思誠則回應「延續前面提到的,我們在協助篩檢的過程中,也有不少人表示,想聽聽其他人的經驗或故事。但在網路上真的很難找到,大家會擔心自己的親友伴侶會因此而曝光,當然也有一些人是主動聯繫的。因此這本書的出版,其實是很有意義的。」

 

喀飛認為「這本書還有另一個意義,說故事是有力量的,如果只靠知識的傳遞跟理性的認知,其實一直沒辦法撼動或解除對愛滋的恐懼跟焦慮,是不是可以從情感層面,去改變大家的認知,把說故事當作是做愛滋運動的一種方式」,並不一定要拿著研究報告或數據去直球對決。

 

「聽他們說『愛滋』對他們的影響是什麼,或者對他們的生命帶來什麼樣的起伏」杜思誠認為,因為這些陪伴感染者的親友伴侶是站在第一線,也有人當下被告知後回家才痛哭,也會擔心外人的異樣眼光。那些掙扎或轉變的力量是如何發生,這當中一定經過一些峰迴路轉才沉澱出來,所以也格外珍貴。

 

 

書寫是很好的療癒過程

 

喀飛還提到,特別在書的註解上花了許多氣力,藉此讓讀者理解時空背景的轉換。歷經七年才出,剛開始會有點小挫折,但現在回頭看,不同的時代有不同的難處跟困境,反而像是紀錄了一段歷史。從二〇二〇年的《阿媽的女朋友》到《愛人的樣子》, 都是熱線的志工們用集體創作的方式撰寫完成,喀飛說」過程中我們也一直在培訓這些義工,讓他們能用自己的話來詮釋故事。

 

週週轉轉的, 包括採訪的人、讀逐字稿的人,寫故事的人,都要先消化過這些東西,而這個過程也讓他們更理解到這群人的辛苦。喀飛借其中一篇的標題〈愛滋不是傳說,也不是鬼〉來回應「這其實也反應出一件事,社會大眾彷彿知道有這麼一個議題,總以為離自己很遙遠或者是毫無關聯的疾病。它可能是虛幻的, 不會跟我有關」,然而Covid-19的疫情, 確實有促使大家重新去思考傳染病。

 

訪談來到最後,喀飛想告訴感染者及其伴侶和親友「書寫是很好的療癒過程,把自己經歷的故事,不管是痛苦、哀傷或快樂的感受寫下來,不論對個人的生命經驗,或是就社會公共的議題來說,都是很有意義跟價值的。透過出版或是其他方式來呈現都很棒。

 

杜思誠補充「整個時代在變化,其實『愛』也是。對個人來說,(感染愛滋)或許是一個重大事件,但不見得會影響未來的人生。從我身邊看到的感染者朋友,大家是有能力繼續把生活過得很好。在這些訪談故事中,『愛滋』可能會影響親友或伴侶之間的關係,但那只是一個過程;透過這些過程,可以讓彼此的關係更進一步強化。能有越來越多人發聲,是很美好的事。同時讓更多人知道,要如何面對跟調適自己的心情。」

 

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